Inscriptions des VEILLEURS DE VIE

ABM et VEILLEURS DE VIE ?

Nous vous présentons l'ABM en détail sur une autre page.  Parmi ses prérogatives, l'ABM gère les dons de cellules souches hématopoïétiques (CSH) : c'est donc elle que nous allons retrouver dans toute les procédures d'enregistrements des futurs donneurs- LES VEILLEURS(EUSES) DE VIE.

VEILLEURS DE VIE ?

Quelques petits rappels sur le don de moelle osseuse !!

Devenir donneur de moelle osseuse c'est :

1. Choisir de le faire   Acte volontaire - anonyme - gratuit :  Loi CAILLAVET 1976

2. Engager une procédure d'inscription qui va vous positionner comme veilleur de vie

3. Faire identifier votre typage HLA ( partie génétique qui gère le système immunitaire )

4. Etre inscrit sur un registre international sur 2 références :  votre identité administrative & votre identité "HLA"

5. Continuer à vivre normalement : Vous êtes en veille : contrairement au Sang, Il n'y a pas de prélèvement systématiques ni répétitifs.

6. Si un jour, votre identité "HLA" correspond à celle d'un malade ( international ), vous pourrez être contacté pour donner et aider ce malade que vous ne connaitrez jamais. Vous pourrez accepter ou non.

7.  la procédure de don pour ce malade étant terminée, votre nom sera retiré du registre international : Vous ne serez plus appelé. 

8. Par la suite, vous pourrez savoir où se trouvait ce malade et le résultat de son traitement, mais jamais son nom.

Complétons un peu

L'âge limite auquel vous pouvez être appelé pour un don est 60 ans révolu. --  La fenêtre d'âge durant laquelle vous pouvez vous inscrire comme veilleur de vie est  de 18 ans à 35 ans révolus.  (date anniversaire de vos 36 ans )  --  Les chances d'être compatible sur le plan HLA avec un malade sont de 1 sur 1 000 000

Attention !!  tout ceci correspond aux dons  anonymes et internationaux :  Si nous restons FAMILLE et plus précisément FRATRIE, la loi se simplifie énormément et les chances de compatibilité deviennent 1 sur 4.  Aucune limite d'âge - plus de nombre de fois - plus d'inscription du tout d'ailleurs....  Simplement la notion de volontariat reste ...

GREFFE DE MOELLE OSSEUSE : UNE VIEILLE HISTOIRE !!

Voilà un témoignage déjà ancien :

I HAD A DREAM   ---   C’était de vivre. Nous sommes au début octobre 1980. L’après-midi, je suis animateur socioculturel et le matin, commis d’abattoir chez un chevillard aixois. Je porte facilement un quartier de bœuf ou trois carcasses de mouton à la fois. Un matin, un peu fatigué, je ne peux en porter plus qu’une et le lendemain, je n’ai plus la force pour monter dans le camion de livraison. Devant mes traits particulièrement tirés, ma sœur et son mari qui dirigent un labo d’analyses se décident à me faire subir une biopsie osseuse et sitôt les résultats connus me font rentrer d’urgence à l’IPC, pour « trois ou quatre jours » dans le service du professeur Gastaud.

Ma famille et mon entourage sont prévenus qu’on va tout faire pour me sauver mais qu’il ne me reste peut-être que quelques jours à vivre. Je suis très surpris que dans mon village de Fuveau une collecte de sang soit organisée pour moi et que le ban et l’arrière-ban de mes nombreux amis et connaissances défilent pour venir me voir et me veiller la nuit. Là, je comprends. Seulement voilà, mon fils à 12 ans et pour lui,  je déterre la hache de guerre contre le cancer, cette leucémie à lymphocyte T et autre aplasie médullaire.

Les traitements, que je ne détaillerai pas, sont particulièrement pénibles, je sais que 38 ans plus tard c’est bien moins violent mais je vis. Au bout de trois mois, j’ai l’autorisation d’aller passer le soir de Noël en famille, mon frère me prend dans ces bras pour gravir les escaliers et je n’ai pas la force de lever un verre. Dès le lendemain, me voici de retour à l’IPC.   Nouvelle permission fin mars 1981 et à partir d’avril les traitements se pratiquent à l’hôpital de jour puis s’espacent peu à peu. Vers septembre, on m’annonce que je suis en rémission et qu’une unité de transplantation médullaire va ouvrir sous la direction du professeur Maraninchi encore aux Amériques pour s’initier à ces techniques très particulières. Je fais sa connaissance un peu plus tard, son allure de marginal et son immense charisme me mettent en confiance, il me convainc que la transplantation médullaire est le seul moyen de m’en sortir. Il prend l’immense risque de m’accorder un dernier vœu. Réunissant la totalité de mes économies, je pars quinze jours à la Réunion sur les traces d’un lointain ancêtre.

C’est à mon retour qu’on m’apprend que ma sœur Monique Estève a un ADN compatible avec le mien.   La greffe est réalisée le 19 décembre 1981 et j’en sors deux mois plus tard. Au bout de six mois, je reprends un travail bien moins pénible et beaucoup de mes activités associatives, dont bien des témoignages auprès de patients, promotion du don de sang avec Emmanuel Vitria, rencontres et cierge géant à Notre-Dame-de-la-Garde avec l’une des premières greffées Marie Mazars et la vie qui continue à 70 balais bien sonnés.